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오랜만에 희귀병에 관련 한 포스팅을 작성하게 되었습니다.

아는 이지인분께서 나이가 그렇게 많지도 않음에도 불구하고 이 질병에 걸렸다는 것을 알게 되었습니다.

처음에는 싸이코? 정신병? 대충 알아들어서 잘 이해를 못했습니다.

근데 염증이 온몸을 침벙한다는 말을 듣고 뭐?? 하고 알아보게되었습니다.


사르코이드증의 무서움은 폐나, 장기에서 발생을 할 수 있다는데 있습니다.

또한 증상이 보이지 않는 무증상이 있을 수 있다는 것이 더 충격입니다.




사르코이드증의 발생원인과 증상


염증이 전신을 침범하여 폐, 눈, 피부, 콩팥등을 손상 시키게 되는데요 그 원인은 변형된 백혈구가 뭉쳐서

형성된 육아종이 여러 장기를 침범하여 발생하게 됩니다.

"육아종" 이란 염증성 종양은 90%가까이 폐에서 발생하게 됩니다.

폐 이외에는 피부나, 눈, 림프선, 콩팥등에서 나타날 수가 있습니다.

불과 얼마전까지만 하더라도 원인 자체가 없습니다!! 확실한 진단 방법이 없습니다!! 라고 여기던 그냥 희귀

질병이라고 불이우던 사르코이드증은 진단기술이나 의료기술의 발전으로 국내의 환자수가 점점 늘어나고

있는 추세이기도 합니다.



물론 그렇다고 하여 발생 원인이 확실한 질병은 아닙니다.

아직까지는 발생원인이 불분명하기에 100%의 확실한 진단방법이 없습니다. 

평소의 병력이나 신체 진찰 소견, 조직검사등을 통하여 검사결과를 종합 진단하게 되는데요~

주로 20~30대의 젊은층에서 많이 발견이 되며 특히 남성보다는 여성분들에게 많은 발견되고 있습니다.

흔하게 나오는 증상으로 마른기침이나 호흡의 곤란, 흉통의 증상을 보이게 됩니다.





왜이런 기침이 나오게 되느냐 하면 기관지 내애 육아종이 생겨 천식과 같은 증상을 보이게 됩니다.

섬유화가 진행될 수 밖에 없는 이유는 염증이 심해지면서 폐가 뻣뻣해 지게 됩니다.

그럼, 폐의 크기, 용량이 줄어 들기 때문입니다.


증상은 없는데 흉부의 영상 검사를 해보니 종격동 림프절 비대가 나타나거나 포도막염과 피부발진등의

징후를 보인다면 사르코이드증으로 진단을 하게 됩니다.



 치료의 정도


이 희귀질환에 걸린 분들 대다수의 첫 전신치료제는 글루코코르티코이드 입니다.

맞습니다. 상당히 독한 의약품이기게 장기적 치료로 갈 경우 치료에 따른 독성으로,

다른 대체 의약품이 필요할 수도 있습니다.


일부 장기에 제한적인 고통을 호소할 경우 국소치료를 진행하게 되는데요~

다발성 장기를 침범하거나 국소 요법을 적용하기에 광범위한 경우에 전신치료를 시행하기도 합니다.

증상이 없는 간기능의 이상, 흉부의 단순 촬영의 이상소견, 경미한 증상을 보이는 급성질환자의 경우는

특별한 치료를 권하지도 않는다고 합니다.



그나마 희귀질환임에도 이 질병은 장애가 생기거나 사망하는 위험이 매우 낮은 질환입니다.

현재도 사르코이드증을 겪는 분들중 짧게는 2년에서 최대 5년이내 완치되는 경우가 많습니다. 그러니 너무 크게 걱정할 필요가 없습니다.

이렇게 완치가 어느정도 진행됨에도 불구하고 주의 해야 할 증상이 있습니다.




주의 해야할 증상 (만성질환으로 갈 경우 많은 고생을 하게 될 수 있다고 합니다.)

이 질병을 겪을 당시 폐 섬유화의 발견!

루푸스 페르니오!

뼈 낭종!

심장관련 증상!

신경계 질환!

고칼슘뇨증과 관련된 신장결석!


먹을것이 많아지고 풍족해 지고 삶이 여유로워 진것은 사실입니다.

그런데 환경의 오염, 새로운 첨가물등으로 오히려 우리이 몸은 서서히 병들어가고 있지 않나 생각합니다.

바쁜 생활이 제대로 된 식사를 잘 챙기지도 못하시는 분들이 우리 주위에는 정말 많습니다.

아무리 바빠도 하루 3끼 식사와, 딱 20분 운동을 통해서 최대한 아프지 않도록 살아야 겠습니다.

건강의 중요성은 정말 건강할때는 모릅니다.

닥치면 알게 됩니다.

그런 순간이 오기전에 미리 미리 예방, 관리 했으면 합니다.


공감은 글을 쓰는 저에게 많은 희망을 줍니다.

감사합니다.

새해복 많이 받으세요^^




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